Del:
10 ubehagelige fakta om "selvmords sygdom"
Trigeminal neuralgi (TN, også kaldet "selvmordsygdom") anses for at være den værste smerte, der er kendt for mennesker og medicin. Mennesker med denne sjældne tilstand oplever ubehagelig smerte i deres femte kraniale nerven.
Nogle behandlingsmuligheder er tilgængelige, men tilstanden er progressiv og uhelbredelig. Selv om det ikke er en kendt sygdom, vil selv ikke-syge finde visse fakta om TN interessant og foruroligende.
10 En lang historie
Diskussioner om ansigts tortur (tortura oris) kan spores tilbage til de antikke græske læger Galen og Aretaeus fra Kappadokien i det første århundrede og Avicenna i det 11. århundrede. Selv Hippocrates fandt udgaver af denne ansigtsbehandling smerte et bemærkelsesværdigt mysterium i hans skrifter.
De næste rapporter om tilstanden vises i Somerset, England, i det 13. århundrede. Ved Bishop Button's grav kan man se væg udskæringer af mennesker afbildet som lider alvorlig ansigtsangst.
Historikere tyder på, at dette var en henvisning til det, vi nu kender som trigeminal neuralgi og ikke kun tandpine. Knapens skelet blev senere opgravet, og det havde et sæt næsten perfekte tænder. Ikke desto mindre havde Button været kanoniseret, og rejsende kom for at give tilbud på sin grav i håb om, at helgen ville lindre deres tandpine.
Trigeminal neuralgi ramte den almindelige medicinske verden, da den berømte læge John Locke beskrev den i 1677. Den modtog sin første medicinske term, tic douloureux, fra Nicolas Andre i 1756. Kort efter Andres undersøgelse skrev John Fothergill den første omfattende beskrivelse og forståelse af tilstanden , og det blev kaldt "Fothergill's sygdom."
Fothergill identificerede det som en neurologisk tilstand snarere end smerter forårsaget af tænder, mund eller tunge. Moderne neurologi klassificerer det nu som trigeminal neuralgi, en henvisning til neuropati i den femte kraniale nerven (trigeminusnerven).
9 En sygdom med mange navne
Man kan ikke benægte chokværdien af trigeminale neuralgi's mest berømte og chillende kolloquiale navn - "selvmordsygdommen." Mange lider er forfærdet over at lære termen, når de nyligt diagnosticeres, selvom de sandsynligvis vil forholde sig til tyngdekraften og alvorligheden af det.
Trigeminal neuralgi giver ubehagelig smerte for den lidende og er kendt som den værste smerte, en person kan opleve. Effektive behandlinger er først for nylig blevet opdaget.
På ingen måde kunne man undslippe verdens mest utænkelige smerte, men mere end 50 procent af patienterne troede at have begået selvmord. Imidlertid vil syge (og deres kære) være trøstede for at vide, at der ikke er væsentlige beviser eller statistikker til støtte for denne påstand.
Mindre bekymrede monikere til trigeminale neuralgi omfatter tic douloureux, Fothergill's sygdom, prosoplasi og trifacial neuralgi. Den mest almindelige betegnelse, der anvendes af syge og dem, der behandler trigeminal neuralgi, er simpelthen "TN".
8 Trigger-Happy Pain
Så hvad udløser ansigtspasmerne og elektriske bolte i et TN-ansattes ansigt? Et bedre spørgsmål kan være: Hvad gør det ikke?
Dem, der lider af denne tilstand, rapporterer et bredt udvalg af udløsere. Fælles rapporterede syndere omfatter smilende, berøring af dit ansigt, børstning af tænderne, børstning af dit hår, vind, spise og drikke, temperaturændringer, barbering, påsætning af makeup, visse fødevarer, højt lyde og kysse.
Listen fortsætter, og lider rapporterer ofte, at kun frygten for at udløse en episode kan få dem til at trække sig tilbage fra deres daglige aktiviteter.
7 Dentalforbindelsen
"Yank 'em alle ud!"
Dette er sandsynligvis kampskriget for de fleste nye TN-lider før korrekt diagnose. Ligesom Bishop Button-skrin ser TN-patienter ud som mennesker, der lider af frygtelige tandpine. Deres første handling er at se en tandlæge for at fjerne de krænkende tænder uden at vide, at det faktisk er ansigtsnerven smerte, da det udstråler til nerveenderne i kæben.
Mange TN patienter har unødigt fjernet tænder. De tror, at det er årsagen til deres smerte, og tandlæger kan acceptere deres krav, hvis de ikke er bekendt med tilstanden eller har fået en ordentlig diagnose.
Dette kan være en trist og frustrerende proces for både patient og læge, da de opdager, at smerten fortsætter til trods for den fremadrettede march til et komplet sæt af tandproteser før 50 år. Desværre er dette en almindelig advarselshistorie blandt veteran TNers, når man rådgiver nye patienter.
Tandforbindelsen er imidlertid ikke helt misforstået, da forskning har vist, at tandproblemer ofte kan være årsagen (snarere end effekten) af TN ansigtspine.
Utilsigtet eller iatrogen dental trauma er fundet at være årsagen til næsten 40 procent af alle tilfælde af trigeminal neuralgi. Når det kombineres med trigger-inducerende standard tandarbejde og den igangværende opfattelse af tandpine, kan dette give ny mening til at have en "tandfobi".
6 Behandling af det uhelbredelige
I betragtning af den lange historie af trigeminal neuralgi er det overraskende, at levedygtige behandlingsmuligheder for tilstanden kun er blevet opdaget inden for det sidste århundrede. Når sygdommen var forbundet med neurologisk oprindelse, var lægerne i stand til mere effektivt at udvikle medicinske interventioner.
Da det er en nervesituation, berører ikke traditionelle smertestillende midler som NSAID'er og opioider smerten. Antikonvulsive og anfaldsmedicin som gabapentin og Trileptal er den første forsvarslinje.
De arbejder i omkring 80 procent af sagerne. Imidlertid rapporterer patienterne vanskelige bivirkninger og må ofte øge deres doser over tid for at opretholde lægemidlets virkning. Andre farmaceutiske muligheder omfatter lamiktal og baclofen for at øge effekten af antikonvulsiverne.
Når medicinen ikke virker alene (og det ofte ikke), har TN patienter en række kirurgiske indstillinger. Den mest almindelige er mikrovaskulær dekompression (MVD) operation. Denne procedure blev udviklet af Walter Dandy i 1925 og har hurtigt været den mest populære af TN kirurgiske muligheder.
MVD er en hjernekirurgi, der indebærer at adskille roden af trigeminusnerven fra en komprimerende arterie, der forværrer nerven. Denne procedure er ofte ret vellykket for patienter med Type 1 TN, hvis MR-billeder viser, at kompression er den vigtigste synder.
Langsigtede resultater af MVD varierer, hvor nogle patienter rapporterer fuld lindring, men kun i begrænset tid. Dette kan betyde flere operationer og risikoen for svækkende kirurgiske bivirkninger som anæstesi dolorosa.
For patienter med type 2 TN eller en anden tilstand, der kaldes atypisk ansigtspine, er MVD muligvis ikke den foreskrevne intervention. Andre kirurgiske muligheder findes, såsom rhizotomi, glycerolinjektioner og ballonkompressioner.
Så hvor forlader alle disse muligheder os?
På samme sted startede vi. TN er en gådefulde og voldsomme fjende til neurologiske videnskaber. Nogle behandlinger virker - men kun for nogle og kun så længe. Forvaltningen af en behandlingsplan for TN er et fuldtidsjob. Det kræver en masse forsøg og fejl, udholdenhed og engagement fra både læge og patient.
Forskningen sker. Så med lidt held og lykke (og et par gode forskere) kan en kur eller i det mindste en langsigtet og pålidelig behandling ligge lige om hjørnet.
5 Triple Whammy
Trigeminal neuralgi er kendt for at eksistere sammen med et par andre dastardly houseguests. Som om følelsen af at dit ansigt bliver gennemboret af is plukker og elektrolyseres af lynnedslag, mens dine tænder føler sig vægtet ned af 10 tons håndvægte, er det ikke nok, nu skal du smide de ekstra fordele af en down-and-out trigeminus nerve.
Den mest kendte comorbiditet med TN er multipel sklerose. Videnskabsmænd har endnu ikke fastslået forbindelsens art eller som kommer først - den ordsprogede kylling eller ægget. (Det er imidlertid bemærkelsesværdigt, at 1-2 procent af MS patienter har TN som deres første symptom.)
Forskere har identificeret en chill rate: 18 procent af kvinder med TN har også en diagnose af MS, og 2 procent af alle MS patienter har TN. For at gøre det endnu værre, lider 5 procent af alle TN-MS-patienter af bilateral ansigtspine, en sjælden type TN, da det normalt kun gør sit hjem på den ene side af ansigtet.
Et andet problem for TN-patienter er migræne og klyngehovedpine. Disse tre har tendens til at rejse i grupper, selvom man ikke tænker at forårsage de andre. Nogle læger teoretiserer, at dette kan skyldes nærheden mellem migræne og klyngehovedpine med trigeminusnerven selv, hvilket resulterer i en sammenkoblet web af forværring, smerte og sekundære symptomer.
Det er også vigtigt at bemærke, at en almindelig bivirkning af TN-medicin er hovedpine. Nogle gange kan TN-antikonvulsive terapier hjælpe med til at forhindre migræne og andre hovedpine, men mange gange må migræne og hovedpine behandles med egne terapier og interventioner.
Det ville ikke være langtidsopfattet at antage, at en persons mentale sundhed og trivsel ville blive alvorligt påvirket af denne tilstands hærgen. Depression er en hyppig følgesvend af TN-patienter, og deres læger og omsorgspersoner bør være opmærksomme på og støtte dette uheldige resultat.
En persons liv ændrer sig drastisk, når de får trigeminal neuralgi. Dette omfatter frygt under diagnoseprocessen (ikke at vide, hvad der sker med dem), tilpasning til livet med kroniske smerter, tab af evnen til at gøre ting, de normalt nyder, og et generelt tab af håb.
Supportgrupper (online og personligt) er tilgængelige for at hjælpe med tilpasningen og at finde forståelse og sympati for deres ændrede livsvilkår.
4 Differential Diagnose
Den rigtige diagnose på det rigtige tidspunkt kan gøre hele forskellen i en persons evne til at forstå, behandle og klare trigeminale neuralgi. For at undgå den lange, frustrerende vej med fejldiagnose anbefaler eksperter disse trin.
Først, hvis du har tand smerte, se en tandlæge. Spørg om han er bekendt med trigeminal neuralgi. Hvis han er, opmuntre en differentieret diagnose, før du får nogle tænder ekstraheret. Hvis han ikke er, skal du forlade.
For det andet, lav en aftale med en neurolog så hurtigt som muligt. Dette er de folk, der forstår tilstanden og hvordan man kan hjælpe dig. Det kan tage lidt tid at se en i dit område, men i mellemtiden kan du arbejde på en midlertidig plan med din primære læge.
For det tredje, hvis du skal gå til beredskabsrummet på grund af smertens sværhedsgrad, vær forberedt på at få din smerte spørgsmålstegn. ER-dokumenter er ikke TN-specialister, så tilbud hvad du ved om tilstanden. (Har det på et stykke papir, fordi du sandsynligvis vil være i for meget smerte at tale.)
Spørg også om de har en neurologisk konsulent ved hånden. Husk, typiske smertestillende midler og opiater vil kun hjælpe smerten mildt. Den første form for nødindgriben er en fosphenytoin IV (ellers kendt som Dilantin). Spørg lægerne om det. (Igen vil det med stor hjælp være at få de oplysninger, der står til rådighed, når du er i ekstrem smerte.)
Når du har fået en komplet oparbejdning fra din neurolog, kan du bede ham om at skrive en beredskabsplan for at bringe til ER med dig for at undgå spørgsmål eller forvirring om, hvad du har brug for.
Endelig kan du muligvis diagnosticere dig selv. En førende international forsker og neurolog på trigeminal neuralgi har skabt et selvdiagnostisk værktøj. Han mener, at den kan lede nogen gennem en rimelig nøjagtig diagnose af ansigtsmerter. Det er tilgængeligt her.
Når du er kommet op med din sandsynlige diagnose, tag det med dig til lægeaftaler. Med held vil det hjælpe diagnoseturen mere smidigt, og du vil føle dig bemyndiget.
3 berømte ansigter
Trigeminal neuralgi er faktisk sjælden, men det har stadig påvirket nogle aktuelle berømtheder og historiske figurer.
Socialaktivist og forfatter Gloria Steinem har talt om hendes udfordringer med trigeminal neuralgi. Steinem beskriver tilstanden som uforskammet. Når det blusser, gør det hendes målløse og ude af stand til at gå.
HR, sangerinde for berømte rasta band Bad Brains, gennemgik sin egen "dårlige hjerne" operation for at håndtere hans TN. Ved hjælp af GoFundMe rejste HR og hans familie $ 16.000 til operationen og har rapporteret, at han klarer sig godt nu.
I 2011 meddelte Bollywood skuespiller Salman Khan, at han havde trigeminal neuralgi og havde fløjet til USA for at modtage behandling. Khan brugte sin position som en berømthed for at udbrede bevidstheden om sygdommen. Han sagde: "Hvis der var et valg at give denne smerte til min værste fjende, ville jeg ikke give det. De ville ikke kunne tage det. "
I 2015 blev medlemmer af parlamentet Andrea Jenkyns chided af medierne for ikke at kunne afslutte ordene i en offentlig tale. Jenkyns talte mod rapporterne ved at citere trigeminal neuralgi som årsagen til hendes vanskeligheder. Hun beskrev forstyrrelsen som "uhyggelig" og "sporadisk."
2 Gaining Recognition
Ansigtssmerterne og TN-samfundene har kæmpet lang og hårdt for avanceret forskning i og øget bevidsthed om trigeminal neuralgi. Den 5. oktober 2017 vedtog USAs Repræsentanternes Hus en House Resolution 558, som anerkender 7. oktober som National Trigeminal Neuralgia Awareness Day. Det udtrykker også regeringens engagement og støtte til at finde en ende på sygdommen.
Ansigtssmertsnetværket søger også international anerkendelse af 7. oktober som International Trigeminal Neuralgia Awareness Day gennem Verdenssundhedsorganisationen. Dette forslag blev indsendt den 1. juli 2017.
Desuden får TN gradvist flere dækninger i forskellige nyheder, tv-shows og kortfilm. Efterhånden som betingelsen lægges i lyset, vil syge lære, at de ikke er alene, forskere og videnskabsmænd vil blive opfordret til at søge en kur, de, der bor eller arbejder med TN-syge, vil få en større forståelse for lidelsen og den medicinske Fællesskabet bliver mere generelt opmærksom på betingelsen om at reducere fremtidige fejldiagnoser.
1 Den gode (glem det dårlige og det grimme)
Det er svært at tro på, at der er gode nyheder efter alle de foruroligende fakta, der er diskuteret ovenfor. Men der er.
Hvis du lider af TN eller kender nogen, der gør det, er der mange ressourcer og "bedste metoder" du kan følge for at gøre rejsen lidt mere utholdelig og håbsom. Tjek disse ud ... eksperter siger, at de er det værd.
Forbindelse: Bliv involveret i Facial Pain Association, TNnME og social media support grupper.
Selvpleje: Nu mere end nogensinde skal du være din nr. 1. Kend dine udløsere, og få en plan for at håndtere dem. Lav en plan med din familie om hvordan du vil arbejde som en gruppe for at håndtere episoder. Find måder at slappe af og selvkalde, og forpligte dem.
Smerteforvaltning: Overvej at se en læge, der har specialiseret sig i smertebehandling. Disse specialister har alternative tilgange til at håndtere og håndtere smerter, som mange TN-patienter har fundet ganske nyttige.
Vær din egen advokat: Kend din tilstand fra top til bund - dine nøjagtige diagnoser, dine testresultater, dine lægemidler, dine ER-besøg og dine læger. Hold en fil med alle relevante medicinske oplysninger, og tag det med dig til alle læge- og ER-besøg. Vær herre på dine lægejournaler og fortaler dig selv!